\n<\/p>\n
\n 03\/03\/2026 – 16:15 \u00a0\n <\/p>\n
Renato Ara\u00fajo\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n Denise Pess\u00f4a: pacientes enfrentam dificuldades no acesso a medicamentos<\/p>\n<\/p><\/div>\n O Projeto de Lei 6188\/25 cria, no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com S\u00edndrome de Dravet.<\/p>\n A proposta, em an\u00e1lise na C\u00e2mara dos Deputados, estabelece medidas para o diagn\u00f3stico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclus\u00e3o dos pacientes.<\/p>\n A s\u00edndrome de Dravet \u00e9 um tipo raro de epilepsia (doen\u00e7a neurol\u00f3gica) que come\u00e7a a se manifestar antes do primeiro ano de vida da crian\u00e7a.<\/p>\n As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, s\u00e3o acompanhadas de febre alta.<\/p>\n A doen\u00e7a pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, al\u00e9m de problemas de equil\u00edbrio e locomo\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Diretrizes<\/strong> Cadastro nacional<\/strong> A execu\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional dever\u00e1 ocorrer de forma integrada \u00e0s estruturas j\u00e1 existentes do SUS e da rede de aten\u00e7\u00e3o a doen\u00e7as raras.<\/p>\n O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso priorit\u00e1rio a programas de orienta\u00e7\u00e3o, capacita\u00e7\u00e3o e apoio psicossocial.<\/p>\n O Poder Executivo poder\u00e1 firmar conv\u00eanios e parcerias com institui\u00e7\u00f5es cient\u00edficas, entidades de apoio a pessoas com doen\u00e7as raras e organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil para implementar as a\u00e7\u00f5es previstas.<\/p>\n Dificuldades<\/strong> A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Para Denise Pess\u00f4a, a pol\u00edtica nacional \u201cpromove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade\u201d.<\/p>\n
A pol\u00edtica nacional ter\u00e1 entre suas diretrizes:<\/p>\n\n
A proposta tamb\u00e9m cria um cadastro nacional das pessoas com s\u00edndrome de Dravet para planejamento e organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial, observados os princ\u00edpios da Lei Geral de Prote\u00e7\u00e3o de Dados<\/a>.<\/p>\n
Autora da proposta, a deputada Denise Pess\u00f4a (PT-RS) afirma que hoje os portadores da s\u00edndrome de Dravet enfrentam obst\u00e1culos no diagn\u00f3stico precoce, escassez de profissionais capacitados e limita\u00e7\u00f5es na oferta de terapias essenciais.<\/p>\n