{"id":3520,"date":"2025-09-26T04:27:19","date_gmt":"2025-09-26T07:27:19","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-aprova-pulseira-com-dados-para-identificar-pacientes-com-epidermolise-bolhosa-noticias\/"},"modified":"2025-09-26T04:27:19","modified_gmt":"2025-09-26T07:27:19","slug":"comissao-aprova-pulseira-com-dados-para-identificar-pacientes-com-epidermolise-bolhosa-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-aprova-pulseira-com-dados-para-identificar-pacientes-com-epidermolise-bolhosa-noticias\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa – Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"


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\n 25\/09\/2025 – 15:17 \u00a0\n <\/p>\n

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Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n

Fernanda Pessoa \u00e9 a relatora do projeto<\/p>\n<\/p><\/div>\n

A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269\/25, que prev\u00ea o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa \u2013 doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e heredit\u00e1ria caracterizada pela forma\u00e7\u00e3o de bolhas e feridas na pele e em mucosas.<\/p>\n

O objetivo \u00e9 facilitar o acesso \u00e0 identifica\u00e7\u00e3o e ao prontu\u00e1rio m\u00e9dico desses pacientes. Entre os dados obrigat\u00f3rios est\u00e3o: nome completo, tipo sangu\u00edneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha m\u00e9dica, telefones para contato e prontu\u00e1rio completo.<\/p>\n

Pelo texto, o uso das pulseiras dever\u00e1 ser justificado por declara\u00e7\u00e3o m\u00e9dica a pedido do pr\u00f3prio paciente, de familiares ou de respons\u00e1veis legais.<\/p>\n

A comiss\u00e3o aprovou a proposta sem altera\u00e7\u00f5es, conforme recomenda\u00e7\u00e3o da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (Uni\u00e3o-CE). \u201cA r\u00e1pida identifica\u00e7\u00e3o e o reconhecimento pr\u00e9vio do estado de sa\u00fade do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho cl\u00ednico favor\u00e1vel, especialmente em situa\u00e7\u00f5es de emerg\u00eancia\u201d, disse a relatora.<\/p>\n

O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (Uni\u00e3o-SE).<\/p>\n

A epiderm\u00f3lise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um v\u00eddeo compartilhado por sua m\u00e3e viralizou\u00a0nas redes sociais, em junho de 2023. Na \u00e9poca, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.<\/p>\n

Pr\u00f3ximas etapas<\/strong>
A proposta ser\u00e1 analisada, em car\u00e1ter conclusivo<\/span>, pela Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela C\u00e2mara e pelo Senado.<\/p>\n

Reportagem \u2013 Murilo Souza
Edi\u00e7\u00e3o \u2013 Rachel Librelon<\/p>\n<\/p><\/div>\n


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