{"id":3097,"date":"2025-09-09T14:06:23","date_gmt":"2025-09-09T17:06:23","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-debate-negativa-de-incorporacao-de-medicamento-para-tratamento-de-sindrome-rara-noticias\/"},"modified":"2025-09-09T14:06:23","modified_gmt":"2025-09-09T17:06:23","slug":"comissao-debate-negativa-de-incorporacao-de-medicamento-para-tratamento-de-sindrome-rara-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-debate-negativa-de-incorporacao-de-medicamento-para-tratamento-de-sindrome-rara-noticias\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o debate negativa de incorpora\u00e7\u00e3o de medicamento para tratamento de s\u00edndrome rara – Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"


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\n 09\/09\/2025 – 13:48 \u00a0\n <\/p>\n

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Pablo Valadares \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n

Rosangela Moro, autora do requerimento para a realiza\u00e7\u00e3o do debate<\/p>\n<\/p><\/div>\n

A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados realiza audi\u00eancia p\u00fablica nesta quinta-feira (11) para discutir decis\u00e3o da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec), que negou a proposta de incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento ravulizumabe para o tratamento da s\u00edndrome hemol\u00edtico-ur\u00eamica at\u00edpica (SHUa).<\/p>\n

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (Uni\u00e3o-SP) e est\u00e1 marcado para as 10 horas, no plen\u00e1rio 7.<\/p>\n

Segundo a parlamentar, a SHUa \u00e9 uma doen\u00e7a rara e de r\u00e1pida progress\u00e3o, podendo levar pacientes, inclusive crian\u00e7as, \u00e0 di\u00e1lise, ao transplante renal e at\u00e9 \u00e0 morte se n\u00e3o houver tratamento adequado. Atualmente, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o tem um protocolo cl\u00ednico e diretrizes terap\u00eauticas para a doen\u00e7a.<\/p>\n

Rosangela Moro afirma que a decis\u00e3o da Conitec de negar a incorpora\u00e7\u00e3o do \u00fanico medicamento modificador de doen\u00e7a com registro na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) deixou dezenas de pacientes desassistidos e sem alternativas terap\u00eauticas no SUS.<\/p>\n

Para a deputada, \u00e9 importante refletir sobre os efeitos de se perpetuar a judicializa\u00e7\u00e3o como \u00fanico caminho para o acesso \u00e0 sa\u00fade e buscar uma solu\u00e7\u00e3o mais equitativa para o problema.<\/p>\n

“\u00c9 papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso \u00e0 sa\u00fade e buscar, por meio do di\u00e1logo institucional e de proposi\u00e7\u00f5es legislativas, solu\u00e7\u00f5es que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir a todos o direito \u00e0 vida, \u00e0 dignidade e ao tratamento adequado”, diz a deputada.<\/p>\n

Da Reda\u00e7\u00e3o – MB<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n


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