{"id":2367,"date":"2025-08-24T13:24:42","date_gmt":"2025-08-24T16:24:42","guid":{"rendered":"https:\/\/bregatop.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-aprova-projeto-que-define-simbolo-para-identificar-doencas-raras-noticias\/"},"modified":"2025-08-24T13:24:42","modified_gmt":"2025-08-24T16:24:42","slug":"comissao-aprova-projeto-que-define-simbolo-para-identificar-doencas-raras-noticias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-aprova-projeto-que-define-simbolo-para-identificar-doencas-raras-noticias\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o aprova projeto que define s\u00edmbolo para identificar doen\u00e7as raras &#8211; Not\u00edcias"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p class=\"g-artigo__data-hora\">\n                      21\/08\/2025 &#8211; 15:55 \u00a0\n                    <\/p>\n<div id=\"image-container-1191676\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1191676\">\n<p><em>Bruno Spada\/C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n<p>Enfermeira Ana Paula: s\u00edmbolo vai proporcionar sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Sa\u00fade da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto de lei que adota o cord\u00e3o de fita com a figura de m\u00e3os multicoloridas como s\u00edmbolo nacional de identifica\u00e7\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras. O desenho j\u00e1 \u00e9 usado em outros pa\u00edses.<\/p>\n<p>A proposta aprovada \u00e9 o <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/proposicoesWeb\/prop_mostrarintegra?codteor=2953731&amp;filename=SBT+1+CSAUDE+%3D%3E+PL+1694\/2024\">substitutivo<\/a> da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), para o <a class=\"linkProposicao\" href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/1086549-proposta-define-simbolo-para-identificacao-de-doencas-raras\">Projeto de Lei 1694\/24<\/a>, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um <span id=\"4069\" class=\"termoGlossario\" title=\"Projeto que tramita em conjunto com outro que trate de mat\u00e9ria semelhante. O relator deve analisar todas as proposi\u00e7\u00f5es apensadas, que dever\u00e3o constar do seu parecer.\" contenteditable=\"false\" data-toggle=\"tooltip\" data-placement=\"top\">apensado<\/span>. A relatora elaborou nova reda\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>\u201cA utiliza\u00e7\u00e3o desse s\u00edmbolo poder\u00e1 proporcionar \u00e0 pessoa com doen\u00e7a rara um sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla, contribuindo para a autoestima e a valoriza\u00e7\u00e3o pessoal\u201d, afirmou Enfermeira Ana Paula no parecer.<\/p>\n<div id=\"image-container-1191705\" class=\"image-container\" style=\"float: none; margin: 45px 0px; width: 100%;\" data-midia=\"1191705\">\n<p>S\u00edmbolo mundial das doen\u00e7as raras<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>O substitutivo aprovado altera a <a class=\"linkLegislacao\" href=\"https:\/\/www2.camara.gov.br\/legin\/fed\/lei\/2018\/lei-13693-10-julho-2018-786958-norma-pl.html\">Lei 13.693\/18<\/a>, que instituiu o Dia Nacional de Doen\u00e7as Raras, e exige que os governos em todas as esferas realizem ampla divulga\u00e7\u00e3o quanto ao significado do s\u00edmbolo. Pela proposta, o uso do cord\u00e3o de fita:<\/p>\n<ul>\n<li>ser\u00e1 opcional, e a aus\u00eancia n\u00e3o prejudicar\u00e1 o exerc\u00edcio de direitos e garantias previstos em lei;<\/li>\n<li>n\u00e3o dispensar\u00e1 a apresenta\u00e7\u00e3o de documento comprobat\u00f3rio da doen\u00e7a rara, se solicitado; e<\/li>\n<li>assegurar\u00e1 o direito a atendimento priorit\u00e1rio e humanizado nos casos em que as doen\u00e7as raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclus\u00e3o.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cEstima-se que 13 milh\u00f5es de brasileiros, ou 6% da popula\u00e7\u00e3o, sejam afetados por doen\u00e7as raras, e o respeito ao direito deles \u00e0 vida digna \u00e9 uma obriga\u00e7\u00e3o\u201d, disse a deputada Nely Aquino, autora da vers\u00e3o original, ao defender as mudan\u00e7as.<\/p>\n<p><strong>Pr\u00f3ximos passos<\/strong><br \/>O projeto tramita em <span id=\"4322\" class=\"termoGlossario\" title=\"Rito de tramita\u00e7\u00e3o pelo qual o projeto \u00e9 votado apenas pelas comiss\u00f5es designadas para analis\u00e1-lo, dispensada a delibera\u00e7\u00e3o do Plen\u00e1rio. O projeto perde o car\u00e1ter conclusivo se houver decis\u00e3o divergente entre as comiss\u00f5es ou se, independentemente de ser aprovado ou rejeitado, houver recurso assinado por 52 deputados para a aprecia\u00e7\u00e3o da mat\u00e9ria no Plen\u00e1rio.\" contenteditable=\"false\" data-toggle=\"tooltip\" data-placement=\"top\">car\u00e1ter conclusivo<\/span>, j\u00e1 foi aprovado pela Comiss\u00e3o de Defesa dos Direitos das Pessoas com Defici\u00eancia e ainda ser\u00e1 analisado pela Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n<p>Para virar lei, ter\u00e1 de ser aprovado pela C\u00e2mara e pelo Senado.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/573454-SAIBA-MAIS-SOBRE-A-TRAMITACAO-DE-PROJETOS-DE-LEI\">Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/a><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>        <iframe class=\"infografico-container\" style=\"width: 100%; height: 100%;\" src=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/internet\/agencia\/infograficos-html5\/doencas-raras\/index.html\" frameborder=\"0\" data-mce-fragment=\"1\"><\/iframe><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p style=\"font-size: 0.8rem; font-weight: 700;\">Da Reportagem\/RM<br \/>Edi\u00e7\u00e3o \u2013 Ge\u00f3rgia Moraes<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/1191488-comissao-aprova-projeto-que-define-simbolo-para-identificar-doencas-raras\/\">postagem original <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>21\/08\/2025 &#8211; 15:55 \u00a0 Bruno Spada\/C\u00e2mara dos Deputados Enfermeira Ana Paula: s\u00edmbolo vai proporcionar sentimento de pertencimento a uma comunidade [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2368,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2367"}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2367"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2367\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2368"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2367"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2367"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2367"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}