{"id":11021,"date":"2026-08-28T04:31:20","date_gmt":"2026-08-28T07:31:20","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe\/"},"modified":"2026-08-28T04:31:20","modified_gmt":"2026-08-28T07:31:20","slug":"comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe\/","title":{"rendered":"Comiss\u00e3o discute assist\u00eancia \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas; participe"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div id=\"image-container-988544\" class=\"image-container\" style=\"float: none;margin: 45px 0px;width: 100%\" data-midia=\"988544\">\n<div class=\"midia-creditos\"><em>Depositphotos<\/em><\/div>\n<div class=\"media-wrapper\"><img decoding=\"async\" style=\"width: 100%;height: auto\" src=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/midias\/image\/2023\/08\/img20210806103540956-768x512.jpg\" alt=\"Sa\u00fade - geral - atrofia muscular espinhal - 5-year-old &quot;sponge girl&quot; Lele diagnosticou atrofia muscular espinhal (SMA), uma doen\u00e7a neuromuscular rara e muitas vezes levando \u00e0 morte precoce, beija uma boneca em casa no centro da China Henan, 24 Fevereiro 2018\" \/><\/div>\n<div class=\"midia-legenda\">Menina com atrofia muscular espinhal, doen\u00e7a neuromuscular rara<\/div>\n<\/div>\n<p>A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da C\u00e2mara dos Deputados realiza, na ter\u00e7a-feira (1\u00ba), audi\u00eancia p\u00fablica sobre o tratamento e a assist\u00eancia a pessoas com doen\u00e7as raras e condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas.<\/p>\n<p>O debate ser\u00e1 realizado \u00e0s 10 horas, em plen\u00e1rio a ser definido, e ser\u00e1 interativo.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/evento-legislativo\/82916\">Veja quem foi convidado e envie perguntas<\/a><\/p>\n<p>A audi\u00eancia foi pedida pela Erika Kokay (PT-DF). Ela \u00e9 autora do Projeto de Lei 2849\/20, que garante prioridade de atendimento a quem tem S\u00edndrome de Fibromialgia ou Fadiga Cr\u00f4nica. Essa proposta tramita junto com <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/proposicoesWeb\/prop_arvore_tramitacoes?idProposicao=2309814\">outras 21<\/a> que tratam de assuntos semelhantes.<\/p>\n<p class=\"PDq2pG_selectionAnchorContainer\" data-start=\"716\" data-end=\"764\">Segundo Erika Kokay, a discuss\u00e3o deve tratar de como garantir:<\/p>\n<ul data-start=\"766\" data-end=\"929\" data-is-last-node=\"\" data-is-only-node=\"\">\n<li data-section-id=\"19vp3mk\" data-start=\"766\" data-end=\"786\">direitos;<\/li>\n<li data-section-id=\"1k8cy0o\" data-start=\"787\" data-end=\"859\">acesso \u00e0 assist\u00eancia em sa\u00fade e a tratamentos especializados;<\/li>\n<li data-section-id=\"lfws8w\" data-start=\"860\" data-end=\"929\" data-is-last-node=\"\">qualidade de vida de pacientes, familiares e cuidadores.<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u201cA realiza\u00e7\u00e3o da audi\u00eancia permitir\u00e1 a escuta de especialistas, profissionais da sa\u00fade, pesquisadores, representantes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes e demais atores envolvidos com a tem\u00e1tica\u201d, afirma a deputada.<\/p>\n<p>A parlamentar acrescenta que o debate poder\u00e1 reunir subs\u00eddios t\u00e9cnicos e sociais para auxiliar a C\u00e2mara na an\u00e1lise das propostas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div id=\"infografico-container-944804\" style=\"width: 100%\"><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias\/1300596-comissao-discute-assistencia-as-pessoas-com-doencas-raras-e-condicoes-cronicas-participe\">postagem original <\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Depositphotos Menina com atrofia muscular espinhal, doen\u00e7a neuromuscular rara A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da C\u00e2mara 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