{"id":10981,"date":"2026-08-25T12:51:25","date_gmt":"2026-08-25T15:51:25","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/projeto-garante-remedios-para-sindrome-rara-no-sus-e-em-planos-de-saude\/"},"modified":"2026-08-25T12:51:25","modified_gmt":"2026-08-25T15:51:25","slug":"projeto-garante-remedios-para-sindrome-rara-no-sus-e-em-planos-de-saude","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosantaclara.sitetopfm.com.br\/site\/projeto-garante-remedios-para-sindrome-rara-no-sus-e-em-planos-de-saude\/","title":{"rendered":"Projeto garante rem\u00e9dios para s\u00edndrome rara no SUS e em planos de sa\u00fade"},"content":{"rendered":"


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Segundo deputado, o acesso ao tratamento para a doen\u00e7a no Brasil ainda \u00e9 muito restrito<\/span> – Foto: Fernando Fraz\u00e3o\/Ag\u00eancia Brasil<\/span><\/figcaption><\/figure>\n

O Projeto de Lei 2732\/26 assegura tratamento pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para pacientes com S\u00edndrome Hemol\u00edtico-Ur\u00eamica at\u00edpica (SHUa). O texto tamb\u00e9m obriga planos de sa\u00fade a cobrirem o tratamento domiciliar para essa condi\u00e7\u00e3o, seja ele de uso oral ou injet\u00e1vel.<\/p>\n

A SHUa \u00e9 uma doen\u00e7a rara. Nela, o sistema de defesa do corpo (sistema imunol\u00f3gico) passa a atacar c\u00e9lulas saud\u00e1veis, por erro gen\u00e9tico ou por anticorpos.<\/p>\n

Os principais sintomas s\u00e3o cansa\u00e7o extremo, palidez e manchas roxas na pele, relacionados a anemia, queda de plaquetas e les\u00e3o renal aguda.<\/p>\n

Segundo o autor, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias modernas para tratar a SHUa no Brasil ainda \u00e9 muito restrito, o que gera inseguran\u00e7a para fam\u00edlias que dependem do governo para o tratamento.<\/p>\n

Produ\u00e7\u00e3o nacional<\/h3>\n

\n Pela proposta, o governo federal deve priorizar a pesquisa e a produ\u00e7\u00e3o nacional desses rem\u00e9dios, com foco na capacidade da Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz (Fiocruz). A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 reduzir a depend\u00eancia de importa\u00e7\u00f5es e permitir a autossufici\u00eancia no cuidado com os pacientes.<\/p>\n

\u201c\u00c9 o dever do Estado assegurar que cidad\u00e3os com doen\u00e7as raras n\u00e3o sejam deixados para tr\u00e1s por quest\u00f5es burocr\u00e1ticas ou econ\u00f4micas\u201d, afirma o parlamentar.<\/p>\n

O autor sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, \u201cem homenagem \u00e0 inspiradora luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa\u201d.<\/p>\n

Pr\u00f3ximas etapas<\/h3>\n

O projeto ser\u00e1 analisado, em car\u00e1ter conclusivo<\/span>, pelas comiss\u00f5es de Sa\u00fade; de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o; e de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania.<\/p>\n

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela C\u00e2mara e pelo Senado.<\/p>\n

Saiba mais sobre a tramita\u00e7\u00e3o de projetos de lei<\/a><\/p>\n

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\"\"<\/div>\n

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