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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t14\/07\/2026 – 20:35 \u00a0\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/p>\n
Kayo Magalh\u00e3es \/ C\u00e2mara dos Deputados<\/em><\/p>\n Lucas Redecker defendeu a aprova\u00e7\u00e3o da proposta<\/span><\/p>\n<\/p><\/div>\n A Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a e de Cidadania (CCJ) da C\u00e2mara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a s\u00edndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro.\u00a0<\/span><\/p>\n A proposta tramitou em car\u00e1ter conclusivo<\/span> e poder\u00e1 seguir para o Senado, a menos que haja recurso para vota\u00e7\u00e3o, antes, pelo Plen\u00e1rio da C\u00e2mara.<\/span><\/p>\n A\u00a0 s\u00edndrome de Alagille \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta principalmente cora\u00e7\u00e3o e f\u00edgado e, em menor medida, c\u00e9rebro, vasos sangu\u00edneos e ossos.\u00a0<\/span><\/p>\n Os sintomas surgem desde a inf\u00e2ncia e podem incluir problemas de vis\u00e3o, disfun\u00e7\u00f5es de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, forma\u00e7\u00e3o frequente de co\u00e1gulos, propens\u00e3o a fraturas e problemas renais.\u00a0<\/span><\/p>\n A investiga\u00e7\u00e3o para o diagn\u00f3stico envolve an\u00e1lise cl\u00ednica, exames de imagem e de laborat\u00f3rio e bi\u00f3psias, e o tratamento exige suplementa\u00e7\u00f5es nutricionais, medicamentos e cirurgia.\u00a0<\/span><\/p>\n A CCJ acolheu o parecer do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela aprova\u00e7\u00e3o do Projeto de Lei 1667\/25, do deputado Duarte Jr. (Avante-MA).\u00a0<\/span><\/p>\n \u201cA proposta est\u00e1 de acordo com os princ\u00edpios constitucionais de prote\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade ao promover a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o, informa\u00e7\u00e3o e est\u00edmulo ao diagn\u00f3stico precoce de uma doen\u00e7a rara, contribuindo para a efetiva\u00e7\u00e3o do direito fundamental \u00e0 sa\u00fade\u201d, afirmou Redecker.<\/span><\/p>\n O relator acrescentou que a cria\u00e7\u00e3o de datas comemorativas e campanhas de conscientiza\u00e7\u00e3o no calend\u00e1rio oficial j\u00e1 \u00e9 uma pr\u00e1tica legislativa consolidada e n\u00e3o implica, por si s\u00f3, em despesas obrigat\u00f3rias ou imposi\u00e7\u00e3o de obriga\u00e7\u00f5es administrativas desproporcionais. <\/span><\/p>\n S\u00edmbolo oficial
<\/strong>O projeto tamb\u00e9m institui, como s\u00edmbolo oficial da s\u00edndrome de Alagille, o la\u00e7o multicolorido denominado \u201cLa\u00e7o da Esperan\u00e7a\u201d, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doen\u00e7a, com as seguintes cores:\u00a0<\/span><\/p>\n